Olá! Sou Bia Kaori, pesquisadora e professora.
Meus principais tópicos de estudo são:
1) Acessibilidade e Infraestrutura;
2) Envelhecimento populacional e seus impactos na sociedade.
Minhas experiências como PCD (pessoa com deficiência) e mestiça (Brasil e Japão) me moldaram e deram uma perspectiva de mundo bem única, que gosto muito de compartilhar!
Adoro minhas raízes japonesas e sempre tento manter contato com elas celebrando a cultura do Japão, pesquisando-a e compartilhando-a com as pessoas. Sou super fã da culinária japonesa, de anime e mangá. Adoro aprender línguas e nadar!
Não consigo passar um dia sem tomar chá ou ler alguma coisa. No meu tempo livre, também gosto de ensinar, cozinhar, desenhar, cantar e escrever. A lista de coisas que quero fazer nunca acaba; na verdade, ela só aumenta a cada dia.
Línguas:
Fluente:
– Português (Brasileiro) – Nativo
– Inglês – Fluente – TOEFL IBT (119/120) + CELTA Certificate for English Teaching
Estudo:
– Japonês (JLPT N2)
– Francês (DALF C2)
O Que Eu Pesquiso?
Minha pesquisa se concentra em dois pontos: envelhecimento populacional e a (falta de) infraestrutura e acessibilidade em diversos países, com foco no Brasil, Japão e Estados Unidos. Busco analisar, compreender e ensinar o que as experiências de cada país podem nos mostrar. O que o Japão pode nos ensinar sobre sua visão do envelhecimento da população e da demografia como a primeira sociedade super-envelhecida do mundo? O que o Brasil pode nos ensinar sobre sua cultura e população ricas e diversificadas, mas também sobre seus desafios com infraestrutura e barreiras educacionais e econômicas? E o que os EUA podem mostrar em relação à acessibilidade e sistema de saúde existentes?
Em meus estudos, mostro o que funciona, o que não funciona e o que poderia funcionar. Ajudo empresas, ONGs e o setor público na análise de acessibilidade (ou, na maior parte, falta de) e serviços aos idosos.
Mesmo que você não tenha uma deficiência ou não seja idoso (ainda!), é imperativo saber por que a acessibilidade é importante e por que o preconceito de idade (também conhecido como etarismo) é algo que deve ser mais discutido – para que todos estejam informados e para que possamos encontrar soluções melhores juntos.
Não acredito em manter a pesquisa apenas no meio acadêmico. Quero compartilhar com todos o que aprendo e é por isso que também crio conteúdo para mídias sociais. Assim como tive a sorte de poder descobrir muitas coisas e aprender pela Internet, adoraria criar a mesma oportunidade para outras pessoas.
Também estou no Instagram, YouTube, TikTok, LinkedIn e em publicações como o Jornal da USP.
O Que é FD/MAS?
Saiba mais sobre minha história nesses blogs pela Fundação americana FD/MAS Alliance:
- Parte 1 – Beatriz: A Patient Perspective from Brazil
- Parte 2 – When Beatriz met the Alliance!
- Parte 3 – Beatriz Becomes an Advocate
E mais um post neste site explicando em português toda essa odisseia!
Por que comecei a me preocupar com a acessibilidade? Bem, porque senti na pele como é o acesso – e, mais comumente, o acesso zero – a lugares em minha vida diária.
Sou uma pessoa com deficiência (PCD) física devido a não uma, mas duas condições raras. Quando há uma mutação no gene GNAS, há duas condições possíveis:
- FD – Displasia Fibrosa: os ossos são frágeis, mais fracos (a sigla vem do inglês Fibrous Dysplasia).
- MAS – Síndrome de McCune-Albright: pode afetar o sistema endócrino (puberdade precoce, irregularidades hormonais, problemas na tireoide e nos ovários) e/ou a pele (manchas irregulares). (A sigla vem do inglês McCune-Albright Syndrome).
No meu caso, tenho ambos: FD/MAS. Tive quase todos os sintomas possíveis, desde puberdade precoce a ossos fracos (na verdade, todo o meu lado esquerdo é totalmente diferente!). Resumo da ópera: tive minha primeira fratura quando tinha um ano de idade e levou três anos até que meus pais encontrassem um diagnóstico. Hoje em dia, há muitas informações on-line, mas essa condição continua sendo muito rara e o diagnóstico ainda não é fácil.
Assim como no âmbito da pesquisa, meu objetivo é compartilhar informações e falar sobre minha vivência com FD/MAS enquanto paciente: como é a minha vida, e auxiliar pacientes e familiares de pacientes no que for possível.
Desde 2023, sou porta-voz tanto no Brasil quanto nos EUA (com a FD/MAS Alliance). É uma honra ser a primeira pessoa da América Latina que se tornou porta-voz na FD/MAS Alliance!
Tem sido uma experiência incrível conhecer outros pacientes com as mesmas doenças e poder trazer informações e recursos tanto em inglês como em português do Brasil.
Que grande e divertida odisseia! Para alguém tímida e com medo da câmera, eu estava inicialmente bem ansiosa de gravar um vídeo informativo sobre o que é FD/MAS. No fim, foi fantástico e me ajudou a aprender muito sobre mim, as doenças, redes sociais, além de ter sido uma forma maravilhosa de entrar em contato com pessoas de todo o mundo:
Também fiquei muito feliz de poder contribuir na tradução de material oficial do inglês para o português. Essa é a primeira vez que há material na língua portuguesa sobre esses tópicos:
Nossa colaboração tem sido incrível! Juntamente com a FD/MAS Alliance, produzi uma série de vídeos explicando sobre meu cotidiano, desafios e como é minha mobilidade tendo essas duas síndromes raras.
Também tive a honra de ser co-host do primeiro evento mundial comunitário sobre FD/MAS. Mensalmente, pacientes e familiares se reúnem de quartas e compartilham experiências e soluções. Na primeira reunião, eu expliquei sobre como foi o processo de morar sozinha e quais adaptações foram necessárias para meu apartamento. Isso rendeu uma conversa muito rica e pessoal, em que todos compartilharam não só ideias mas também medos, ansiedades e buscaram se apoiar. Foi uma experiência inesquecível!
Mídia Social explicando FD/MAS
E agora estou compartilhando em diversas redes informações sobre a síndrome, meus desafios diários, conquistas e muito mais: