Fevereiro é o Mês das Doenças Raras!
Ok, o que isso tem a ver com você se você não tem uma doença rara? Você ficaria surpreso! É bem provável que você já conheça ou tenha parentesco com alguém com uma doença rara.
No mundo, 300 milhões de pessoas têm uma doença rara, ou seja, 5% da população mundial!
72% das doenças raras são genéticas, ou seja, resultam de uma mutação no gene, não necessariamente transmitida de pai para filho.
E é exatamente aí que eu e muitos outros portadores de FD/MAS nos encaixamos! Essas são duas doenças muito raras, crônicas e incuráveis (Displasia Fibrosa e Síndrome de McCune-Albright).
A FD/MAS Alliance nos EUA gentilmente permitiu que eu e outros pacientes compartilhássemos nossas histórias com essas doenças:
E não só o mês, mas hoje (dia 28 de fevereiro) é um grande dia! Não só é o Dia das Doenças Raras, como também está bem no meio da semana da FD/MAS!
Você sabia que o diagnóstico de doenças raras leva, em média, de quatro a sete anos? É um tempo muito longo para viver com medo, ansiedade e sem respostas.
Até o momento, mais de 6.000 doenças raras foram identificadas – embora esse número pareça grande, ainda há muitas pessoas que vivem sem um diagnóstico durante toda a vida.
No meu caso, levamos quatro anos para chegar a um diagnóstico, o que foi uma sorte em comparação com a média. Eu ainda era uma criança pequena e não me lembro de nada, mas foi um período muito difícil para meus pais, que passaram anos sem uma resposta.
Estou muito feliz por vivermos agora na era da Internet. Temos acesso a TANTAS informações instantaneamente e isso ajudou muito muitas pessoas a descobrirem seus problemas de saúde – raros ou não.
Nesse vídeo, falo tudo sobre isso:
Na verdade, foi somente graças à Internet que eu finalmente conheci outros pacientes – e eu tinha 30 anos quando isso aconteceu!
Nessas postagens (com a colaboração da FDMAS Alliance), eu falo sobre todos esses acontecimentos surpreendentes:
Minha história com FD/MAS | Biakaorimi
E posts no site da FD/MAS Alliance:
- Beatriz: Uma perspectiva de paciente do Brasil – FD/MAS Alliance
- Quando Beatriz conheceu a Aliança! – Aliança FD/MAS
- Beatriz se torna uma defensora – FD/MAS Alliance
E você, tem experiências ou conhece alguém com uma doença rara?
Conte nos comentários!